Povestea unei manute pierdute

[helpioana]

Ioana Maria s-a nascut pe 15 iulie 2008. Bucuria cu care asteptam primul nostru copil s-a transformat in uluire. Ne-am dorit foarte mult un copil.
Fetita noastra s-a nascut fara jumatate din antebratul drept si fara mana dreapta. Mai precis, conform scrisorii medicale din data de 15/07/2008, "Agenezia jumatatii distale antebrat si mana dreapta".
Demersul de fata este unul care priveste oamenii de rand, oameni care se confrunta cu probleme la care nu se asteapta. Ba mai mult, cu probleme pe care se straduiesc sa le previna, sa le combata atunci cand acestea ar aparea. Nu vrem sa ne masuram suferinta cu nimeni. Gravitatea acestui fapt credem noi, nu este data atat de aspectul medical propriu zis, cat de modul in care a fost monitorizata sarcina pe intreg parcursul ei, de explicatiile lipsite de temei si profesionalism din partea medicilor, de ceea ce s-ar fi putut face daca problema era descoperita la timp si in ultima instanta de ceea ce se poate face acum intr-un sistem medical corupt, in paragina sau cum le place ministrilor sa afirme - in plin santier.


Sigur ca exista cazuri infinit mai grele din punct de vedere medical. Dupa cum spuneam insa, nu vrem sa ne masuram suferinta cu nimeni. Nu dorim nici macar sa ne spunem povestea. Ce ne obliga insa sa facem acest lucru, este dorinta noastra sincera ca macar un copil sa fie salvat de acum incolo.
Ajungeti sa cititi aceste randuri cu nadejdea in Dumnezeu ca macar un copil si familia lui sa nu treaca prin ce trecem noi acum. Ceea ce dorim, este sa aratam ca gravitatea maxima sta in neglijenta, in nepasare, in autosuficienta si in ultima instanta in lipsa profesionalismului din randurile personalului medical – in cazul de fata, cu referire la Spitalul Clinic de Obstretica-Ginecologie Panait Sarbu -Maternitatea Giulesti - dar nu numai.
Din aproape in aproape, am inceput sa intelegem problema responsabilitatilor. In mod normal, monitorizarea corecta a sarcinii ar trebui sa apartina exclusiv personalului medical specializat. Totusi, cum in Romania, lucrurile sunt de regula diferite de ceea ce se intampla in tarile cu adevarat civilizate, si in acest caz actul medical trebuie verificat in mod constant de catre beneficiar/pacient.
Am avut deplina incredere in profesionalismul medicilor, cu atat mai mult cu cat aveam de-a face cu niste profesionisti.
Este normal ca parintii sa verifice sau sa puna la indoiala rezolutiile unui specialist? In mod normal, nu. Si, totusi?
Se pare ca pentru a avea o mai mare siguranta trebuie sa cerem imperios medicului sa ne explice pas cu pas tot ceea ce face si sa solicitam refacerea procedurii ori de cate ori ceva ni se pare in neregula ori nu intelem despre ce este vorba. In fond, medicul presteaza un act pentru care este platit corect, in conformitate cu un tarif stabilit.
Atata timp cat pacientul plateste corect pretul cerut, uneori chiar mai mult, de ce nu ar avea dreptul la o prestatie in egala masura completa si consistenta cu pretentiile pecuniare ale medicului – faptul ca in profesiunea medicala cea care primeaza ar trebui sa fie in primul rand vocatia suna naiv, nu-i asa?

Care sunt recomandarile noastre izvorate dintr-o experienta nefericita pe care nu o dorim nimanui? Iata-le:
- Alegeti-va cu mare grija medicul.
- Informati-va despre trecutul lui profesional.
- Verificati amanuntit procedurile medicale.
- Cereti sa vi se explice pas cu pas tot ceea ce se intampla. Daca nu intelegeti insistati pana cand va lamuriti.
- La incheierea fiecarei proceduri, dupa achitarea sumei care vi se solicita, cereti eliberarea chitantei aferente platii.
- Nu acceptati efectuarea niciunui act medical fara eliberarea unui document semnat si parafat de catre medicul care l-a efectuat.

Prima intalnire a mamicii cu fetita: "Copilul asta are o problema... Nu are o mana". Acestea au fost cuvintele medicului neonatolog Toma de la Maternitatea Giulesti. Sec, fara compasiune, fara o pregatire, cat de cat, a mamei pentru cutremuratoarea veste.
Ioana Maria s-a nascut fara antebratul si mana dreapta. Mai precis, conform scrisorii medicale din data de 15/07/2008, "Agenezia jumatatii distale antebrat si mana dreapta".
Dupa ce ne-am venit in fire, dupa ce am inceput sa acceptam ideea, am cautat sa vedem ce s-a intamplat. Primisem deja o "explicatie avizata" de la acelasi neonatolog, care a concluzionat (pe ce baze?) ca de vina sunt genele noastre: "Toti copiii vostri vor avea malformatia asta, pentru ca se transmite autozomal dominant".
Cuvinte adresate taios, ca o sentinta irevocabila, la doar doua ore dupa nastere, unor parintii socati care nici macar nu intelegeau prea bine ce se intampla.
In consecinta, a fost efectuat testul genetic. A iesit negativ. Nici Ioana Maria si nici noi nu prezentam anomalii genetice. Nimeni din familiile noastre nu prezinta vreo malformatie de felul acesta, deci nu se putea transmite autozomal dominant. Atunci, ce s-a intamplat cu manuta fetitei noastre?
Se poate pretinde personalului medical, care adesea lucreaza in conditii de stres foarte mare, sa gaseasca resurse de umanitate intotdeauna si pentru toti pacienti? Astfel, poate ca ar trebui ca maternitatile sa aiba psihologi specializaţi care sa pregateasca atat pacientele cat si familia in situatiile speciale.
Posibilele cauze pentru acest diagnostic ar fi legate de o substanta chimica (medicament), un virus sau de o brida (banda) amniotica ce ar fi impiedicat dezvoltarea normala a mainii. In unanimitate medicii din strainatate au concluzionat ca este vorba despre o banda amniotica ce a intervenit asupra manutei inainte de 4 luni de sarcina. Dupa aceasta data, trauma fizica generata de amputarea manutei ar fi dus la deces. In cazul nostru, mama Ioanei Maria a facut nu mai putin de 8 ecografii la medicul care a supravegheat sarcina. Aproape toate au fost efectuate la cabinetul particular al Doctorului Marcel Moisa. Cabinetul Medical Individual de Ginecologie al Domnului Doctor Marcel Moisa, este situat in Bucuresti pe Strada Atelierului nr 22 (zona Gara de Nord). Desigur ca, in plus, mama copilului a facut si faimoasa ecografie de vizualizare a morfologiei fetale (3D), in care au fost masurate si comparate toate segmentele corpului. Acest lucru s-a intamplat la Maternitatea Filantropia sub parafa medicului Valentin Varlas. Si, totul a fost in parametri normali.
Cum am fi putut pune la indoiala rezolutiile unor specialisti? Dupa ce norme? Si, totusi, iata ca increderea ne-a fost inselata. Ce ar fi trebuit sa facem? Ar fi trebuit sa cerem imperios sa ni se explice pas cu pas tot ceea ce se intampla si sa solicitam refacerea procedurii ori de cate ori ceva ni s-ar fi parut in neregula ori nu am fi inteles despre ce este vorba.
Pe langa pozitionarea fatului si bataile inimii, medicul care efectueaza ecografia are posibilitatea (si datoria) ca pe parcursul procedurii medicale, sa observe eventuale anomalii. De aici incepe alta poveste.
Descoperite la timp, aceste probleme ar fi avut sanse de remediere in proportie de 100%. Nu in Romania, desigur. In fapt aceasta este marea noastra durere. Cu un plus de atentie din partea medicilor, nu ati mai fi ajuns sa cititi aceste randuri si Ioana ar fi fost un copil perfect sanatos.
Poate ca aceasta poveste nu este la voia intamplarii...Dumnezeu stie.
In mod normal, monitorizarea corecta a sarcinii ar trebui sa apartina exclusiv personalului medical specializat. Totusi, cum, in Romania, lucrurile sunt de regula diferite de ceea ce se intampla in tarile civilizate, in acest caz actul medical trebuie verificat in mod constant de catre beneficiar/pacient.
In alte tari (SUA, Australia, Franta, Germania) situatiile de acest gen pot aparea. Urmarile acestora sunt insa departe de a putea fi comparate cu cele din Romania.
Citez in sustinerea acestei idei un medic din Australia, Sean Nicklin - „ se intampla astfel de lucruri si aici (in Australia), insa aici se plateste cu cariera sau cu libertatea...”

Ce este de facut?
In aceasta situatie am fost de acord cu decizia medicilor din Australia. Acestia ne-au sugerat ca doi ani sa nu efectuam nici o interventie asupra mainii fetitei. Dupa acesti ani, odata cu inovatiile sau inventiile din medicina, sa alegem ceea ce este mai putin traumatizant pentru ea. In acest moment, proteza bionica ar fi cea mai potrivita.
Pretul acestei proteze, aplicarea, tratamentul de dupa aplicare si consilierea pentru integrarea in societate a Ioanei, in bune co nditii sunt niste lucruri care efectiv ne depasesc financiar.
Aici, interventia fiecaruia dintre Dumneavoastra ne poate ajuta sa ii oferim Ioanei un viitor altfel. Orice donatie, oricat de mica, este un pas spre mai bine pentru Ioana.

O puteti ajuta pe Ioana astfel:
DONEAZA PRIN TELEFON

* 0900 900 545 pentru 5 euro
* 0900 900 547 pentru 10 euro
Numere valabile in reteaua Romtelecom

DONEAZA IN CONT


Cont Volksbank (EUR):
RO15 VBBU 2511 UN47 4092 1101
Sucursala Unirea Bucuresti

Cont Volksbank (USD):
RO44 VBBU 2511 UN47 4092 3101
Sucursala Unirea Bucuresti

Cont Volksbank (RON):
RO77 VBBU 2511 UN47 4092 2701
Sucursala Unirea Bucuresti

CODUL SWIFT
VBBUROBU

Beneficiar cont: Mihai Iulian - tatal Ioanei
identificat cu Ci seria IF numarul 117577
CNP 1781003090082
0728.11.88.77
mdiulian@gmail.com

De asemenea, puteti da link cu situl Ioanei catre cat mai multi oameni. Poate ajunge unde trebuie.
http://www.helpioana.ro

Sa va ajute Dumnezeu!