Povestea Ameliei

[Gabriela]

"Primul moment greu a fost cel in care am aflat diagnosticul, a fost un soc, nu puteam accepta ca fetita mea are o boala atat de grava mai ales cand mi s-a spus ca este o boala care nu se vindeca. Al doilea moment greu: dupa ce am nascut al 2-lea copil, o fetita cu sindrom Down si o malformatie congenitala de cord." - Dida Glavan, mama Ameliei, 14 ani, comportament autist, Craiova.

Amelia, acum adolescenta, a fost diagnosticata la 4 ani cu sindromul ITO, adica hipomelanoza, comportament autist, intarziere psiho motorie si chist arahnoidian de fosa posterioara. Acum, Amelia frecventeaza cursurile scolii speciale Sfantul Mina, in paralel cu cele ale centrului de reabilitare al asociatiei ANCAAR. A invatat sa scrie litera A, cifrele 1 si 2. Stie cateva poezii si culorile. De altfel, ii place foarte mult sa deseneze. Ii trebuie blocuri intregi de desen, pe care le umple cu culori.

Parintii si-au dat seama ca e ceva in neregula la varsta de 5-6 luni, atunci cand Ami nu statea foarte bine in sezut. Mai apoi, a inceput sa mearga la un an si patru luni, iar singurele cuvinte pe care le spunea erau "mama", "tata" si "apa".

La varsta de 4 ani, diagnosticul de autism a venit din partea medicilor, si in cazul Ameliei, tot fara prea multe solutii. Mai ales ca parintii au aflat de afectiunea de autism, dupa ce le-a murit al doilea copil, Adriana, nascuta cu sindrom Down. "Adriana s-a nascut cu sindrom Down si o malformatie congenitala de cord, perioada in care am stat trei luni internata in spital pentru o interventie chirurgicala, care in final nu a fost posibila. Adriana a murit la un an si o luna. Apoi, diagnosticul autism a fost un soc, mai ales cand mi s-a spus ca este o boala care nu se vindeca", povesteste mama Ameliei.

Ami a facut progrese pana acum, chiar si fara terapie ABA, dar daca ar face, acestea ar fi mult mai mari, chiar si la varsta ei. Este un copil foarte sociabil. Pe de alta parte, mamei Ameliei ii este si putin teama din cauza acestui lucru pentru ca Ami intra in vorba chiar si cu straini. Probleme raman, mai ales intr-un caz ca acesta: un adolescent cu autism. Totusi, situatia este mult diferita fata de acum aproximativ 10 ani, cand Ami nu vorbea mai deloc.

"Acum, marile probleme ale Ameliei sunt accesele de furie, faptul ca nu vorbeste foarte corect, lipsa de cooperare in anumite momente si dezvoltarea intelectuala mult sub nivelul varstei. Ami poate manca singura, insa la toate celelalte activitati pe care le face trebuie ajutata".

Tot mama ne spune ca este foarte cocheta. Nu au pasionat-o niciodata jucariile, insa pentru haine are o adevarata slabiciune. "Ii plac foarte mult muzica si dansul, orice gen de muzica."

Amelia este innebunita dupa incurajari. Mama spune ca se bucura foarte mult atunci cand este laudata. Cand face cate o boacana si parintii sunt suparati, incapatanarea ei isi face simtita prezenta: Ami nu se lasa pana nu obtine iertarea parintilor. "Spune «mama iarta-ma» incontinuu pana ii accepti scuzele. Este viata noastra, sufletul nostru si o iubim pana la cer si inapoi. La fel ne spune si ea noua".

---

Alte subiecte postate de Gabriela

Sunt atat de furioasa incat ...!
Nu stiu ce-mi place, de obicei au ales altii pentru mine!
Dreptul la propriile alegeri!
Agresivitate prin inducerea sentimentului de vinovatie
Oare eu sunt de vina?

[Gabriela]

"Stim ca Ionut are autism, stim ce trebuie facut, am gasit si un supervizor ABA din Bucuresti care poate veni la noi. Dar nu avem bani nici pentru el, nici pentru terapeuti si timpul trece... Ionut nu ne mai priveste in ochi aproape deloc...", Ionela Stanciulescu, mama lui Ionut, 2 ani si 5 luni, autism infantil, Stefanesti, Valcea

Singura sursa materiala a familiei este salariul tatalui, paznic la primaria din comuna. Din aceasta cauza mama s-a hotarat sa plece in strainatate sa munceasca. La scurt timp dupa plecarea ei, insa, mama avea sa afle printr-un telefon ca intarzirea in vorbire a lui Ionut primise in sfarsit o explicatie: copilul fusese diagnosticat cu autism infantil la varsta de 2 ani. Ce presupunea acest lucru si mai ales ce era de facut intr-o astfel de situatie aveau sa afle mai tarziu. Primul pas a fost ca mama s-a reintors considerand ca obligatorie prezenta ei langa copil, astfel veniturile familiei aveaua sa se reduca din nou doar la salariul tatalui.

Parintii lui Ionut au inteles repede ca sunt norocosi ca au primit un diagnostic atat de devreme si ca fiul lor s-ar putea recupera in cativa ani, daca se intervine rapid, dar singurii oameni informati la nivel minim in acest sens locuiesc in Dragasani, la aproximativ 15 km departare, iar cei mai instruiti de afla la si mai mare departare.

"Stim ca Ionut are autism, stim ce trebuie facut, am gasit si un supervizor ABA din Bucuresti care poate veni la noi. Dar nu avem bani nici pentru el, nici pentru terapeuti si timpul trece... Ionut nu ne mai priveste in ochi aproape deloc...", ne spune mama.

Asadar, pe langa costurile terapiei si asa destul de mari pentru ei, se aduga transportul eventualilor terapeuti dispusi sa lucreze cu energicul Ionut, un copil special cu un potential care se pierde insa de la zi la zi. Mama se declara depasita de problema copilului, intelege ca trebuie sa ia masuri urgente. Copilul este in regres si ea si tatal sunt obligati sa asiste zilnic la un declin caruia nu i se pot impotrivi.

Ionut adora sa stea la televizor si ii plac foarte mult spoturile publicitare. "Cand aude reclamele la televizor, vine alergand si sare in pat de se rupe patul. Apoi, se retrage intr-un loc pentru a se uita fara rasuflare la reclame. Ce ne dorim este sa-l facem bine si sa ne gasim terapeuti. Am vorbit cu 2 fete din sat, care ar fi dispuse sa invete, dar inca nu ne-au dat raspunsul.", mama lui Ionut, Ionela Stanciulescu.

Mama lui Ionut este fericita ca a convins-o pe educatoarea din sat sa il primeasca insotit, cateva ore la gradinita: "Am vorbit cu doamna educatoate, i-am explicat ca este autist si i-am zis ca sa vin o zi, doua, dar apoi eu am vrut sa ma duc mai mereu cu el, printre copii. El nu comunica nimic, dar se joaca. Se manifesta, intr-adevar, foarte greu, printre copii."

In urma cu o luna Ionut avea contact vizual constant la majoritatea situatiilor in care era strigat, acum insa pare ca nu il mai intreseaza nimic si nimeni, te priveste din ce in ce mai rar sau poate sunt zile in care acest miracol nu se intampla...